TEXTO Y FOTOGRAFÍAS FRANCO GIORDA
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Una de las certezas de la humanidad es que la muerte llega inexorablemente. Este final de vida no es igual en todos los casos. El modo en que le toca transitar a cada quien este momento es impredecible. A veces es repentino, a veces la agonía es interminable. Para las situaciones en donde la prolongación de la existencia biológica acarrea un sufrimiento físico y psíquico sin sentido, como en cuadros irreversibles o terminales, la eutanasia es una alternativa que hasta ahora no está vigente como un derecho en Argentina.
Ante la necesidad de generar un marco legal que permita decidir a los sujetos sobre la propia muerte en casos de un padecimiento dilatado o insoportable, el grupo de la sociedad civil Eutanasia, derechos y final de vida se ha propuesto visibilizar la cuestión e impulsar los proyectos de ley que se encuentran con estado parlamentario en el Congreso de la Nación. En este sentido, son tres las propuestas legislativas que han sido presentadas por distintos partidos políticos hacia finales del 2021 y que aún no han sido tratadas. Los autores de estas iniciativas son el diputado Alfredo Cornejo, la diputada Gabriela Estévez y el senador Julio Cobos.
En diálogo con 170 Escalones, tres integrantes de Eutanasia, derechos y final de vida, Elisa «Kuki» Lisnosvki, Mariana Geniz y Nora Larrarte, expusieron argumentos para que se apruebe alguna de estas iniciativas que habiliten un final de vida digno. El grupo fue creado en febrero de 2020 en Paraná y ya cuenta con alrededor de tres mil miembros de Argentina y de otros países como Méjico, España o Colombia. Según describieron sus impulsoras se trata de un conjunto heterogéneo en cuanto a edades, creencias y filiaciones políticas.
«Esta organización empieza con una experiencia personal que es el fin de vida de mi hija mayor. Ella tuvo un cáncer de ovarios muy agresivo. Desde el diagnóstico, vivió cinco años, pero el último tramo fue inútilmente cruel. Llegó un punto en que ella le pidió a su equipo de cuidados paliativos que la durmiera, pero no fue respetada y tuvo un fin de vida muy doloroso. Como familia lo vivimos de forma muy tremenda. Esto sucedió en Montevideo. Entonces, en ese momento, pensé que cuando volviera a la Argentina me iba a poner a luchar por la legalización de la Eutanasia. Para eso, creé este grupo de Facebook», contó Kuki.
Esta activista por el derecho a decidir sobre la propia vida agregó que «así como mi historia, hay una infinidad. Son incontables los relatos de experiencias de fin de vida muy tremendas o de enfermedades incurables que durante largos años inhabilitan a las personas a tener grupos de pertenencia, trabajo, familia, y que están en condiciones de solicitar el final de este sufrimiento que no tiene sentido. Han perdido ya, hace mucho tiempo, su proyecto de vida».
Por su parte, Mariana contó que «me incorporé hace unos meses, no ya por una experiencia personal, sino porque desde siempre he tenido la idea intuitiva de oponerme a todos los tratamientos agresivos o de prolongamientos ensañados de la vida. Cuando me enteré que había tres proyectos presentados y que aún no son tratados, me pareció importante sumarme para activar, difundir y visibilizar esta problemática compleja que cuesta tratarla, pero que es necesario. Sobre todo, impulsar el debate de las leyes».
Nora, a su vez, dijo que también se incorporó hace poco y que se interiorizó de «los tres proyectos y de la ley que ya existe, que nadie conoce, de cuidados paliativos». En cuanto a su experiencia personal, afirmó que «a mi madre se le respetaron sus derechos y pudo morir dignamente. Eso es una gran tranquilidad para los que quedamos. No es fácil para el grupo familiar, pero te queda esa tranquilidad de saber que se fue como quiso y junto a sus seres queridos. Toda la vida he estado en contra del encarnizamiento que actualmente se realiza en los nosocomios. Sin pedir autorización y ni siquiera informando a los familiares de lo que le están haciendo al paciente. Eso es dramático. Le quitan la posibilidad al enfermo de despedirse de sus seres queridos». A su vez, agregó: «siento que tengo que hacer algo por toda esa gente que muere mal. No tenemos que morirnos mal. Si cuando nacemos es una fiesta, cuando morimos tratemos de estar lo más en paz posible».
Ley vigente
Actualmente, se encuentra en vigor la ley 26742/2012 denominada «Nuestros derechos como pacientes». Esta normativa «prioriza o jerarquiza la voz y la voluntad del paciente», sostuvo Kuki. Sin embargo, «desde que empezamos a trabajar nos enteramos de los derechos que ya existen y que no son respetados. Esto aparece en casi todos los relatos que venimos viendo».
Otro punto contemplado en esta ley son las directivas anticipadas que posibilitan escribir en un documento la voluntad sobre qué es lo que se quiere y qué es lo que no se quiere para el final de la vida. «Es importante que forme parte la ficha clínica personal. Yo se lo llevé a mi médica y me preguntó qué le estaba dando. Ella no tenía la menor idea de qué se trataba», relató Kuki.
Es a este tipo de desconocimiento al que atribuyen que la ley no se cumpla. «Está invisibilizada. No la conoce la ciudadanía en general y tampoco gran parte del personal de salud», sostuvieron las entrevistadas.
«El Estado no se hace cargo de difundirla, proveer los recursos y hacer todo lo necesario para que esto se cumpla. Si no se cumple, debe haber una sanción como cualquier norma, pero primero tiene que estar toda la información. Tiene que haber una campaña de difusión de los derechos adquiridos», afirmó Kuki.
Diferencias
Esta ley contempla también la posibilidad de una «muerte digna». No obstante, quienes bregan por una nueva ley complementaria en vistas a ampliar derechos, señalan las diferencias entre la norma actual y los proyectos en debate. Al respecto, explicaron que «la diferencia que tenemos entre la ley de “Nuestros derechos como pacientes” respecto de la nueva propuesta es que, en el primer caso, el paciente muere por la enfermedad previa al momento en que le retiran todos los soportes vitales. No muere por mano del médico. Se le da una sedación paliativa donde, se supone, que no hay conciencia, ya no hay dolor y muere en el tiempo que el cuerpo aguanta. La eutanasia es una muerte planificada en el cómo, el cuándo, el dónde en relación a morir en paz con quien se quiera y con la música, con los aromas o el paisaje que se decida. Esto es la dignidad de la muerte».
Mariana añadió que «la diferencia reside en que la eutanasia no necesariamente tiene que estar en la etapa terminal de la enfermedad donde se retiran todos los paliativos, sino que aún cuando la expectativa de vida pudiera ser de varios años el paciente decide que no quiere vivir más en esas condiciones».
El ejemplo utilizado para ilustrar este caso es el de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) que lleva a la muerte, pero en un tiempo difícil de prever. «Es una enfermedad que te va invalidando al punto de no poder hacer absolutamente nada. Es el caso de Alfonso, un paciente que motivó uno de los proyectos de ley de eutanasia que se llama “Derecho a la prestación de ayuda para morir dignamente”. La única posibilidad que tenía para comunicarse era pestañando», señaló Kuki y Mariana agregó «sin ley de eutanasia esa persona no puede decidir morir. Tiene que esperar que el proceso vital continúe de manera indefinida».
Otro punto de divergencia sustancial es que una futura ley de eutanasia contemplaría también el suicidio asistido. En este último, la sustancia letal no la aplica el médico sino el propio paciente. Para esto es necesario que se le brinden los medios y el asesoramiento correspondiente.
Garantías
Consultadas por las características de cada uno de los proyectos, sostuvieron «en lo sustancial, son lo mismo. Celebramos los tres. Por supuesto, que tenemos más acercamiento a algunos conceptos en unos que en otros. La idea es que salga la mejor ley posible». En este sentido, «es sumamente importante que las leyes sean seguras. Que se cubran de los excesos y de las manipulaciones. Por tanto, es necesario que contemplen diferentes instancias. En el mundo, son muchas más las solicitudes rechazadas que las aceptadas porque al pasar por diferentes instancias de evaluación lo que sucede es que se encuentran con personas que están con atención deficiente o nula o que están atravesando crisis existenciales pasajeras que son posibles de tratar. No es que cualquiera porque perdió el trabajo o un amor va a recibir el beneficio de la ley. Tienen que ser muy seguras, lo menos burocráticas posibles y que la mirada esté puesta en el sujeto de derecho», sintetizó Kuki.
En cuanto a las perspectivas que se oponen a esta iniciativa, sostuvieron que «el nuevo derecho tiene que garantizar el bienestar de todas las personas, incluidas aquellas que, por sus convicciones personales, creencias, no quieran esta opción. Lo que obliga es la ausencia de derecho. Cada uno de acuerdo a sus convicciones, biografía personal, historia, ideología, tiene derecho a elegir cómo quiere que sea su final de vida. Si uno cree que Dios da y quita la vida y que otra cosa es pecado que haga lo que le parezca. La libertad sobre la propia persona está en todos los tratados de Derechos Humanos. No tendríamos por qué estar discutiendo esto».
Diálogos
El grupo Eutanasia, derechos y final de vida ha generado encuentros con legisladores y legisladoras, funcionarios y funcionarias, instituciones, universidades, entre otros representantes y organismos involucrados en la cuestión. Así es que, recientemente, mantuvieron una reunión con la diputada nacional por Entre Ríos, Carolina Gaillard; también con la ministra de Salud de la Provincia, Sonia Velázquez. A su vez, han pedido audiencias con el Colegió de Psicólogos y el Círculo Médico. Por su parte, la Facultad de Trabajo Social de la UNER, es parte de la organización de la visita a Paraná de Carlos «Pecas» Soriano, un médico terapista de Córdoba, abocado a impulsar uno de los proyectos en danza, precisamente el denominado «Alfonso».
Soriano presentará su libro Morir con dignidad en Argentina en la mencionada unidad académica el próximo 5 de agosto. En la oportunidad se expondrán públicamente las razones de que exista la posibilidad de la eutanasia como un derecho para los ciudadanos y las ciudadanas.
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